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对药物过敏差点害她没了性命 全身长满红疹、皮肤像在烧!

2-1-2018 07:13 PM | 评论: 20
在2017年的最后一天,许多人都在社交媒体上分享了自己的“年终感言”,总结2017年发生在自己身上的好事和坏事,但诺娜比拉的分享却格外受瞩目,因为不幸在2017年感染上了“史蒂芬斯-强森综合征”(Stevens-Johnson syndrome)的她,竟顽强地存活了下来!

截图自:面子书

居住于柔佛麻坡的诺娜比拉是于去年12月31日在面子书发文,除了写下了自己的患病过程,记录那段难熬的日子,也感激身边的亲友对她无微不至的照顾,让她能够撑着走到了今天。

“2017年发生了很多意料之外的事,大姐过世了,我自己也在毫无预警下生病了。一开始只是普通的牙痛,虽然已经拔掉很多牙齿,但疼痛的状况依然不减,之后到医院做CT scan,才发现我患有‘三叉神经痛’,头部及脸部经常会有剧烈性疼痛,一痛起来,不能吃,就连说话也没力,体重下到了42公斤。”

“只要吃了药,我就会一直睡,这可能是药物的副作用。也许是因为一直睡觉,我的眼睛开始发肿,还连续发烧了两个星期,身体越来越弱,但至少我已经可以像平常一样吃东西,而复诊时,医生也减少了药剂。”

“但到了第三个星期,我还是一直发烧,眼睛也越来越肿,直到星期三(27日)晚上,我突然全身发抖,于是我的丈夫、父母马上带我去KPJ,当时我的体温已经达到40度。”

由于医生怀疑女事主是因为对药物过敏才会引发这些症状,加上女事主当时的血小板比正常人来得低,情况十分危险,因此建议女事主直接转到法蒂玛苏丹后专科医院(HPSF)以接受进一步治疗。

图片来源:面子书

“到了医院,我立即被送到皮肤科、眼科及口腔科接受检查。在医院的两天里,我的手脚、脸开始出现大量红疹,就像要烧起来一样,口腔里也有很多地方溃烂了;眼睛红红肿肿的,想吃东西也不行,简直就要疯了。有时候,我还会觉得呼吸困难,连吞口水都觉得痛。”

诺娜比拉表示,住院的一星期,无论生理上还是心理上,皆充满了挑战,但所幸的是,父母亲和姐姐为她聘请了一名私人护士,帮她洗澡、擦药膏、滴眼药水,不至于让她的情况越变越糟。

“每一次复诊都要见眼科、皮肤科和口腔科,其中最可怕的就是口腔科,因为医生会帮我清理嘴唇的死皮,经常会因此而流血……但这样做的话,嘴唇的皮就会比较容易痊愈。”

一个星期后,医生才准许我出院,当下我真的非常开心,因为终于不用被困在病房了……现在每当有人经过我身边,都会好奇地问我患了什么病,因为这个病例真的很罕有,很少人会被感染。”

“我的病的名称是‘史蒂芬斯-强森综合征’,但医生说我的情况也不一定和每个患上这个病症的病患相同。庆幸的是,我很快就送医治疗,因为这病会危及性命。”

图片来源:面子书

虽然身上的红疹仍未散去,但诺娜比拉却对自己能够从这个致命的病症中存活下来而感到十分庆幸。“我们从来不知道,对药物过敏会引发这么严重的病症,虽然这些照片或许会让你感到不舒服,但希望我的分享能让更多人认识这个病症,从而有所警惕。”

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我有话说

最新评论

引用 hts 9-1-2018 08:22 PM
wjleong15 发表于 9-1-2018 08:13 PM
通常migraine会给低剂量的paracetamol或nsaids长期吃来降低migraine发作的次数
也许她应该换个家庭医生或见见专科医生

謝謝。我會跟她説。

其他评论

引用 filenes 2-1-2018 09:19 PM
药物过敏造成如此严重后果,真的要特别小心.
引用 sm99999 2-1-2018 09:47 PM
我也是过来人。
修养了半年。
不管多小心,总有一种药物会导致过敏的。
引用 seifei21 2-1-2018 10:32 PM
我有个亲戚更惨,也是药物过敏导致全身软皮肤组织长满ulcer,比如口腔,喉咙,下体,眼膜更是被破坏了,从此看不清了。后来身体所有部位痊愈,除了眼睛,要看得清只能换眼角膜,而且必须长期滴眼药水。美好人生从此被破坏了.....
引用 终极达人 2-1-2018 10:51 PM
这也是没办法的事情...  我也有个朋友吃 panadol ,好像做双眼皮手术....  
引用 123木头人 3-1-2018 12:15 AM
终极达人 发表于 2-1-2018 10:51 PM
这也是没办法的事情...  我也有个朋友吃 panadol ,好像做双眼皮手术....

我以前也试过
不过不是吃panadol,而是吃另一种止痛药。

引用 AaronGoh0927 3-1-2018 12:28 AM
愿上帝看顾他们一家..
其实皮肤病是最麻烦的,我有个老师,不能见光..见到光浑身过敏..
引用 hts 3-1-2018 11:44 AM
本帖最后由 hts 于 3-1-2018 03:24 PM 编辑
123木头人 发表于 3-1-2018 12:15 AM
我以前也试过
不过不是吃panadol,而是吃另一种止痛药。

我和我弟弟對Nsaids group過敏。
從小到大,弟弟從來沒問題,一天頭痛,當時gf(現LB)給他“ibuprofen”。雙眼腫到像乒乓一樣。從那天起,所有的Nsaids都不能碰。

我也以前從小到大沒有任何藥物過敏的問題(以前有吃過ponstan(黃,片劑型),當時OK)。
有一天,頭痛2,3天,所以去看醫生。醫生配藥ponstan(黃藍膠囊)。OMFG,trigger!!!
半臉腫脹,眼睛最糟其次是鼻子,鼻孔腫蓋不能呼吸。(你想像如果嬰兒怎麼辦...)
立即又去看醫生配藥。整個晚上只能夠用嘴巴呼吸,覺得自己想要死liao這樣。

過相當一段時間後,生病,醫生開了ponstan(黃,片劑型)。死啦,又再一次!
然後,醫生宣布,即日起,所有的Nsaids group必須避免,沒得選。沒得治愈的。

所以,現在,每一次都需要重複一遍: 醫生,我對Nsaids過敏。
所有的阿司匹林(aspirin),ibuprofen (xxxx-fen...),ponstan,... 都不能碰。只有paracetamol,而且必須是好品質的paracetamol。
連patch型的也不行,膠布即使一點兒Nsaids非"純"paracetamol,就眼睛立刻腫起來。

接着,一個很大的問題: 手術,怎辦??  只paracetamol哪裡夠止痛?
記得當時我的手術醫生對此很擔心。經多方面考量,選了Tramadol,僥倖我OK。
她寫了一張紙: "Tramadol OK",叫我必須放在錢包裡,隨身攜帶in case of emergency。

故事是說:
- 藥物過敏,以前沒有,未必以後沒有。
- 一旦觸發,必須100%避免。沒有選擇。毋試。盡量找出你過敏的東西。
- 在這裡一些(很多?)醫生不會問你: 你是否對任何藥物過敏?!其實應該不斷問耐心問,不要等病人自動報上。(小孩子怎麼辦?)
- 不要 隨 便 給人家 (家人,朋友,上學,上班) 藥物!

引用 hts 3-1-2018 12:00 PM
终极达人 发表于 2-1-2018 10:51 PM
这也是没办法的事情...  我也有个朋友吃 panadol ,好像做双眼皮手术....

我也遇到一個這樣的人,即使是paracetamol / panadol 也不能。沒有止痛藥能。
發燒,頭痛,接產坐月也不能!

只能 ~

引用 金灵小筑 3-1-2018 02:03 PM
藥物過敏真的很痛苦。
我是對其中一種止吐藥過敏,
吃下去雙眼就不受控制不停往上吊,
翻白眼,
要等最少一兩個小時藥效退後才會恢復正常
引用 daimon 4-1-2018 03:53 PM
是药也是毒啊

怎么那么恐怖
引用 123木头人 6-1-2018 03:06 PM
hts 发表于 3-1-2018 11:44 AM
我和我弟弟對Nsaids group過敏。
從小到大,弟弟從來沒問題,一天頭痛,當時gf(現LB)給他“ibuprofen”。雙眼腫到像乒乓一樣。從那天起,所有的Nsaids都不能碰。

我也以前從小到大沒有任何藥物過敏的問題( ...

我是吃了ponstan,眼睛开始痒,然后眼睛肿到阿妈都认不得。
隔天去看医生,医生就说我对这药敏感。
ponstan (mefenamic acid) 也是under NSAID group。
我不知道我有没有对其他NSAID group的药过敏,因为我很少吃药。
我在新加坡的诊所第一次看病,填表格都会问对什么药物敏感。
我觉得现在好像药物敏感是很普遍了。

引用 wjleong15 9-1-2018 02:16 PM
hts 发表于 3-1-2018 11:44 AM
我和我弟弟對Nsaids group過敏。
從小到大,弟弟從來沒問題,一天頭痛,當時gf(現LB)給他“ibuprofen”。雙眼腫到像乒乓一樣。從那天起,所有的Nsaids都不能碰。

我也以前從小到大沒有任何藥物過敏的問題( ...

paracetamol 跟 tramadol 都不是nsaids来的
tramadol是 opiods
类似吗啡类别的
引用 hts 9-1-2018 04:31 PM
本帖最后由 hts 于 9-1-2018 04:49 PM 编辑
wjleong15 发表于 9-1-2018 02:16 PM
paracetamol 跟 tramadol 都不是nsaids来的
tramadol是 opiods
类似吗啡类别的

是的。觸發過敏之前原不知道,之後,醫生有解釋,自己有做谷歌,非常小心了。

在我的情況,paracetamol (non nsaids) OK,但也有曾經不OK,有一次generic brand(在馬生產的!)的paracetamol我都眼腫。
那家公司所有的藥,我自行ban了。
patch,我也kena過。

有問我的手術醫生,可以over the counter拿tramadol嗎,醫生說不要那樣做(是的,這是鴉片類)。
但是,有一次我不慎摔倒,一隻腳腫得像豬腳,痛死我了!!
當然我不能拿nsaids,醫生給了paracetamol也無法止痛。就..偷偷拿一顆tramadol吃才止。(好孩子千萬千萬不要學!)

只是想分享下。當然case to case要視個人情況。
是說,我最好不要讓自己...migraine偏頭痛,gout痛風,受傷等,如不,是很麻煩,止劇烈的疼痛...
現在頭痛,我只吃500mg paracetamol。只有很痛,才吃2顆。
我不希望自己太依賴於止痛藥。
像我同事有migraine,一定要吃很高劑量的ponstan才能止。
引用 wjleong15 9-1-2018 05:09 PM
hts 发表于 9-1-2018 04:31 PM
是的。觸發過敏之前原不知道,之後,醫生有解釋,自己有做谷歌,非常小心了。

在我的情況,paracetamol (non nsaids) OK,但也有曾經不OK,有一次generic brand(在馬生產的!)的paracetamol我都眼腫。
那家公 ...

500mg 的paracetamol 对你来说太少了
小孩子就见效
对你来说吃跟不吃没有分别
除非你吃1000mg

你的同事看了医生给吃high dose ponstan来治migraine?

引用 hts 9-1-2018 05:24 PM
本帖最后由 hts 于 9-1-2018 06:48 PM 编辑
wjleong15 发表于 9-1-2018 05:09 PM
500mg 的paracetamol 对你来说太少了
小孩子就见效
对你来说吃跟不吃没有分别
除非你吃1000mg

你的同事看了医生给吃high dose ponstan来治migraine?


我頭,真的很鬼痛才會吃1000mg。 一般頭痛服用500mg。
so far, so good... (中文)
what to do... 自我管理咯..
還好我不怎生病。(去年沒MC,前年只MC1天)

我的同事,她不時migraine,多年了。有時有看醫生。試過migraine痛到吐。剛問她,她説有一陣子是一週吃五,六天ponstan,(她說医生説只能同一週吃三,四天這樣)。我看,她是自己來的。
但,現在是吃,一粒caffox加一粒synflex。
她禁咖啡等,有可能migraine食物不吃。但是天天咖哩或辛辣,因為是印度人。


引用 hts 9-1-2018 06:10 PM
本帖最后由 hts 于 9-1-2018 06:43 PM 编辑
wjleong15 发表于 9-1-2018 05:09 PM
500mg 的paracetamol 对你来说太少了
小孩子就见效
对你来说吃跟不吃没有分别
除非你吃1000mg

你的同事看了医生给吃high dose ponstan来治migraine?


啊,你説對我來説500mg吃跟不吃没分别,嗯…有可能是placebo effect呱,我吃了就會ok,完全不吃藥則持繼頭痛..
我知道我是乱来的。
還有,牙痛就死火料。
引用 wjleong15 9-1-2018 08:13 PM
hts 发表于 9-1-2018 05:24 PM
我頭,真的很鬼痛才會吃1000mg。 一般頭痛服用500mg。
so far, so good... (中文)
what to do... 自我管理咯..
還好我不怎生病。(去年沒MC,前年只MC1天)

我的同事,她不時migraine,多年了。 ...

通常migraine会给低剂量的paracetamol或nsaids长期吃来降低migraine发作的次数
也许她应该换个家庭医生或见见专科医生

引用 wjleong15 9-1-2018 08:16 PM
hts 发表于 9-1-2018 06:10 PM
啊,你説對我來説500mg吃跟不吃没分别,嗯…有可能是placebo effect呱,我吃了就會ok,完全不吃藥則持繼頭痛..
我知道我是乱来的。
還有,牙痛就死火料。

头痛是指migraine?
如果你觉得是placebo effect
你试一下吃vit c咯
前提是你不知道那是vit c
不然就没有placebo effect了

你还是找个专科医生看看吧

引用 hts 9-1-2018 08:20 PM
wjleong15 发表于 9-1-2018 08:16 PM
头痛是指migraine?
如果你觉得是placebo effect
你试一下吃vit c咯
前提是你不知道那是vit c
不然就没有placebo effect了

你还是找个专科医生看看吧

我不是migraine, 我的是指一般的頭痛。我不常頭痛的。但謝謝指點。

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